November 8-án, a délutáni órákban rendezték meg az ELTE Bölcsészettudományi Karán a Nem mások, csak másként látják a világot című, az autizmus témájával foglalkozó érzékenyítő előadást. Az ELTE Esélyegyenlőségi Bizottságának felkérésére Matolcsi Rita gyógypedagógus, autizmus spektrum zavarok tanácsadó, SHÜTI (Speciális Hallgatói Ügyeket Támogató Iroda) munkatárs és Fóti Flóra viselkedéselemző, tapasztalati szakértő beszélt a speciális igényű hallgatók életéről, nehézségeiről. Az esten a két szakértőn kívül még az Esélyegyenlőség Bizottság képviseletében Senkei-Kis Zoltán is részt vett. Az esemény során többek között olyan kérdésekre adtak választ, mint hogy mi az autizmus, hogyan érinti az egyetemi életet, illetve, hogy tanárként, hallgatótársként hogyan lehet segíteni az autista hallgatóknak.

Matolcsi a téma alapfogalmainak és definícióinak tisztázásával kezdte el előadását, hiszen szerinte a jó segítség mindig a megértéssel kezdődik. Kiemelte még, hogy autista emberek kapcsán nincs olyan bevált metódus, ahogyan ha eljárunk, biztosan jó lesz – a legtöbbször egyéni és kreatív megoldásokra lehet szükség, hiszen az autizmus egy sokszínű, változatos állapot, amelyben minden érintett más és más.

„Az autizmus spektrum állapot nem betegség, nem zavar, hanem állapot, amely egy eltérő idegrendszeri fejlődés során alakul ki, melynek hatására a kognitív-pszichés működés, és ennek következtében a viselkedés is más lesz, mint a neurotipikus személyeknél. Legjellemzőbben ez a társas kommunikációs helyzetekben és a rugalmas viselkedésszervezésben nyilvánul meg” – mondta a szakértő.

A helye szóhasználat fontosságára is felhívta a figyelmet, hiszen az autista személy nem „szenved” autizmusban, hanem ebben az állapotban él: identitásának szerves része. A társas közeg erőteljes résztvevője az autizmusról szóló diskurzusnak, hiszen az autista személyek viselkedésére a társadalom visszahat, reagál – itt jön szóba társas közegként az egyetemi légkör. Az egyetem polgárainak hatalmas felelősségük van abban, hogy a neurodivergens hallgatók hogyan érzik magukat a világban, milyen az életminőségük, hogy hogyan élik meg mindennapjaikat.

A neurodiverzitás fontosságának taglalása többször is visszatért az esemény folyamán: Andy Warhol és Elon Musk is másképpen látták-látják a világot, mint az neurotipikusok, mégis, vagy talán éppen emiatt olyan dolgokat voltak képesek létrehozni, melyek egyedülállóak.

„Fontos viszont, hogy ne higgyük, hogy minden autistának van valamilyen kiemelkedő képessége: van, akinek van, és olyan is, akinek nincsen. Az viszont vitathatatlan, hogy a világ, melyben élünk, alapvetően neurotipikus működésre van szabva, így azok, akiknek másként működik az idegrendszere és az információfeldolgozása, hátrányt szenvedhetnek” – folytatta gondolatmenetét Matolcsi.

A szakértő ezek után helyretette azt a tévhitet, mely szerint az autizmus lineárisan elgondolandó: ez nem igaz, az autizmus kapcsán multidimenzionális spektrumról beszélünk, melyet képességek és készségek hálózataként kell elképzelni, tehát nem tudjuk azt mondani, hogy valaki enyhe vagy súlyos autista. A viselkedés terén autista személyeknél leggyakrabban a társas kommunikációs készségek, rugalmas viselkedésszervezés és a szenzoros érzékelésbeli sajátosságok terén tapasztalhatunk eltérést.

„Például ha valaki kiemelkedően fejezi ki magát verbálisan, attól még könnyen lehet, hogy a szóbeli megértése már kevésbé jó, pláne szorongást kiváltó helyzetekben, ami igen gyakori egyetemi körökben. Ilyen esetekben ha nem vagyunk tisztában a helyzettel, sok félreértésbe keveredhetünk. Ez a jelenség az úgynevezett töredezett képességprofil, ami annyit tesz, hogy nem szabad egyik képességből következtetnünk a másik meglétére. Ha valaki csendesebb típus, írhat zseniális esszéket, vagy ha nem is használ nonverbális kifejezőeszközöket, könnyedén meglehet, hogy értelmezni viszont tökéletesen tudja őket.”

„Gyakori eset, hogyha valaki egy társas helyzetben elront egy bevett szociális szabályt (rosszul köszön, rosszul kérdez, vagy túl személyes dolgokról kezd beszélni), akkor a másik félben felmerül annak gondolata, hogy az adott illető műveletlen vagy goromba, pedig a társas szabályok értése független az intelligenciától. Sok tényező befolyásolja az ilyen helyzeteket: a stressz-szint, a kogníció, a társas megértés, a szenzoros ingerek, amelyek a személyt érik az adott szituációban…és legfőképpen a szorongás, hiszen az autista emberek rengeteg energiát használnak fel arra, hogy ne tűnjenek autistának – ez az úgynevezett álcázás, maszkolás, vagy kamuflázs-jelenség. Sok energiát vesz el, ha az ember egész nap azon fáradozik, hogy megfelelő szavakat használjon, megfelelő hangerővel beszéljen, megfelelő arckifejezéseket alkalmazzon egy interakció során – az autizmussal élő emberek a társas helyzetekben való részvétel után nagyon elfáradnak és több időre is van szükségük, míg újratöltődnek. Nagyobb arányban lesz az autizmussal élőknek hangulati zavaruk, szorongásuk, kényszerbetegségük is, hiszen jobban ki vannak téve a mentális betegségeknek. Emiatt is fontos, hogy odafigyeljünk egymásra, hiszen nem biztos, hogy valójában is jól van az, aki látszólag jól van” – mondta a gyógypedagógus.

A társadalom körülbelül 1%-át érinti az autizmus, bár az adatok csalhatnak, hiszen nem mindenki vállalja fel állapotát: az ELTE-n 98 ember van regisztrálva, de biztosan magasabb ez az arány, hiszen ez meg sem közelíti a 33.000 hallgatóhoz képesti 1%-ot. Sokan nem szeretnék felvállalni, vagy nem is tudnak arról, hogy érintettek – meglepő, hogy sokan csak egyetemistaként szembesülnek azzal, hogy autizmusban érintettek. Az arány egyre nő felsőoktatáson belül is, szerencsére egyre többen vállalják fel, és így egyre többen is kaphatnak támogatást a tanulmányaik során.

Az Esélyegyenlőség Bizottságnál lehet ilyen esetben regisztrálni, és a tanuló jogosulttá válik különböző, a tanulmányait segítő intézkedésre, könnyítésre, úgy mint az előadások hangrögzítése, a PPT-k elküldése, 30%-kal több felkészülési idő, módosítás a számonkérés formájában, vagy különböző speciális eszközök használata. Az oktatók hivatalos igazolás hiánya esetén irányíthatják a tanulót az Esélyegyenlőségi Bizottsághoz, ahol az irat előállítható. Fontos, hogy az igazoláson szereplő adatok szenzitív információk, kizárólag a diákra és az adott tanárra tartoznak, a bemutatott példányt a pedagógus nem viheti el a helyszínről. Az oktatóknak Matolcsi ilyen helyzetekre azt tanácsolja, hogy teremtsenek bizalmat árasztó légkört, fogalmazzanak egyszerűen és ne féljenek kérdezni, valamint az is fontos, hogy előre jelezzék az követelményeket, az adott társas helyzet szabályait (pl. mikor lehet kérdezni az órák alatt), tegyék elérhetővé a tárgytematikát, az elérhetőségüket, valamint a számonkérés módját és időpontját is. Az is jó eljárás szokott lenni, ha a tanuló választhat a vizsga módja (szóbeli/írásbeli) közül, és ha egy kurzusnál csak egy online felület van használatban.

Zárásként Matolcsi még beszélt a SHÜTI hallgatóknak szóló főszolgáltatásairól is: az egyéni tanácsadás, készségfejlesztés-konzultáció, és a kortárs személyi segítő program szükség szerint mind igénybe vehető. Utóbbi keretein belül felkészült hallgatók támogatják a kortársaikat – erre az érdeklődők a SHÜTI-nél tudnak jelentkezni.

A következő előadó Fóti Flóra viselkedéselemző, autista tapasztalati szakértő volt: Fóti pszichológia diplomás autista személyként osztotta meg az összegyűltekkel egyetemi tapasztalatait, illetve ő is szólt a neurodiverzitás jótékonyságáról, melyet a biodiverzitással állított párhuzamba. Fóti szerint a dinamikus egyensúly erősíti az emberi faj létezését, még ha sokan ezt nem is szeretnék elismerni.

Ezután arról mesélt, hogy az autizmusának vannak olyan velejárói, amelyek miatt segítséget kért a SHÜTI-től (például a szenzoros érzékenysége), és vannak olyanok is, amelyekhez nem kell segítség, hiszen az élete részei, és a „nem-tipikusság” ellenére örömet szereznek neki. Elmondásai alapján jócskán akadtak nehézségei az egyetemi lét kapcsán, hiszen ő volt az első regisztrált autista a szakon, így az nem is volt akadálymentesítve a számára. Ezért kezdtek az oktatókkal, a SHÜTI-vel és a kortárs segítőjével, Fannival együttdolgozva egyéni és kreatív megoldásokat találtak ki a számára. Tanulmányai alatt kihívásokkal találkozott a szociális interakciók és kommunikáció, a szenzoros feldolgozás illetve a rugalmas viselkedésszervezés területein is: a neurotipikus, hétköznapi kommunikációt például négydimenziós sakként látja, hiszen annak résztvevői sokszor használnak másodlagos jelentéseket, melyeket ő nem tud értelmezni. Ezen kívül az oktatókkal való e-mailváltás is szorongást okozott számára, hiszen problémája volt az érzelmei-kérései „helyes” tolmácsolásával, hangvételének kiválasztásával, a formalitásokkal is. Kellemetlen volt számára az is, hogy neki kellett kérnie minden esetben az akkomodációkat, hiszen az oktatási rendszer nem úgy van felépítve, hogy azok kérés nélkül is teljesüljenek. Gyakran kapta meg azt is, hogy „az ilyen akkor miért jár egyetemre, ha ennyi nehézsége van”. Nem csoda, hogy az efféle reakciók csak hozzáadtak a meglévő szorongásához.

„Az autistáknak is van igénye a csoporthoz tartozáshoz, a szociális közegben való időeltöltéshez – a pandémia előtt is nehezen jöttem ki a kortársaimmal, így meg még nehezebb volt. A gólyaprogramokra sem tudtam például elmenni, mert habár sok társas viselkedési szabályt megtanultam, és tudok maszkolni is, sokszor úgy érzem magam, mint egy receptorok nélküli rádió: hiába szeretnék, nem tudok befogadni semmit a környezetemből… megértem, ha ez zavaró lehet másoknak. Az ivós, partizós programokon kényelmetlenül érzem magam a zaj meg a fények miatt. Az autisták sajnos egy rugalmatlan kisebbség, hiszen nem tudnak alkalmazkodni a többséghez, így a többségnek kell alkalmazkodnia hozzánk.”

„A szenzoros érzékenységem miatt sok inger (fény, hangok) fájdalmat okoz. Általában nem is tudom kiszűrni az ingereket, például egy előadáson nem tudok figyelni az oktatóra, ha valaki mellettem csipszet eszik, villódzik a neonlámpa, zúg a kivetítő, vagy valaki elmegy a folyosón. Ilyen esetekben olyan ez, mintha valaki beleöntötte volna a pohár kávémat a Balatonba, hogy „nézd, itt a kávéd, ki tudod innen szűrni, nem?” Hát nem tudom. Ezért jó nekem például, ha a szóbeli instrukciók helyett írásban is megkapom azokat” – mondta el Fóti.

„A szenzoros feldolgozáshoz tartozik még a stimming, azaz a sztereotip viselkedés is, ezt neurotipikus emberek is csinálják, amikor a hajukat birizgálják vagy a lábukat rázzák – én kitárt karral szoktam jobbra-balra forogni, de csak otthon; az egyetemen nem, hogy „normálisan” nézzek ki, amire nagyon sok energiám elmegy nap mint nap, estére pedig ez nagyon erős kognitív és érzelmi kifáradáshoz vezet. Olyan ez, mintha napi 16 órában improvizálós színész lennél. Ezt tudatosan vagy tudat alatt csináljuk, például én 17-18 évesen tanultam meg normálisan szemkontaktust tartani, illetve a hanglejtésemre is figyelnem kell, hogy ne úgy hangozzak, mint egy robot, bár így is sokan külföldinek néznek. Jó lenne, ha nem kéne ilyen sok energiát belefektetnem abba, hogy ne tűnjek autistának, hiszen úgy több kapacitásom lenne fontosabb dolgokra. Vannak már ugyan olyan kezdeményezések, amelyek arra fókuszálnak, hogy olyan tereket, intézményeket és rendszereket hozzanak létre, amelyek mindenki számára használhatóak, de ezek száma még mindig elenyésző” – beszélt tapasztalatairól a viselkedéselemző.

A rugalmas viselkedésszervezés kapcsán Fóti elmondta, gyakran érzi úgy, hogy mindenki más körülötte produktív, ő pedig miután megfőzte és kiszedte az ételt, egyszerűen képtelen azt elfogyasztani. Ez a fajta tehetetlenség-érzés úgy manifesztálódik, hogy az ember nehezen kezd bele új tevékenységbe vagy vált egyikről a másikra. Ez a viselkedésszervezés nézhet ki úgy, mintha lusta lenne, pedig ő szeretne cselekedni, de a végrehajtó funkciók nem teszik ezt számára lehetővé.

„Olyasmi ez, mint hogy elviekben könnyedén le tudnád harapni az ujjad, de valami mégis gátolja ezt benned” – érzékeltette nevetve Fóti.

Az elhangzottak után az érdeklődők szabadon kérdezhettek az előadóktól. Ebben a szekcióban egyebek mellett volt szó a Fóti számára kellemes szociális elfoglaltságokról (kötetlen és könnyed szociális programok, pl. karkötőkészítés a Margit szigeten), a pedagógusok speciális szükségletű diákokra való felkészítéséről, a tanárok túlterheltségéről, az esélyegyenlőséget támogató oktatásbeli infrastruktúra hiányáról, az autizmus nemi megoszlásáról, valamint az ilyen esetekben történő optimális oktatói támogatásról is. Egy felszólaló tanár szerint mindig érdemes jelezni az oktatók felé a fennálló helyzetet illetve az akkomodációs kérelmeket, hiszen már csak ezen tudás birtoklása is attitűdváltáshoz és jobb megértéshez vezethet hallgató és oktató között. A közönség soraiból egy Hallgatói Önkormányzati tag is biztosította a tárt kapukról és a segítségnyújtásról az azzal élni vágyókat.

Mindezek alapján elmondhatjuk, hogy érdemes lehet jelezni speciális szükségleteinket az oktatók és az intézmény felé, valamint hogy nagyon is szükség van az edukáló, érzékenyítő tartalmú előadásokra, tartalmakra, hiszen „a jó segítség mindig a megértéssel kezdődik”.

Az érdeklődők többet az ELTE esélyegyenlőséggel foglalkozó oldaláról tudhatnak meg.

Makádi Fanni